Aperinclusivo delle rarità
di delfiniditerra
Domani 12 febbraio è in programma l’Aperinclusivo delle rarità, una bella iniziativa organizzata dall’Albergo Diffuso Campolattaro #W&W e dedicata alla storia di Cloe Boldrini, bimba di 12 anni affetta da Ittiosi Lamellare, una malattia genetica rara per la quale attualmente non esistono cure
Il papà di Cloe, Andrea Boldrini, presenterà il libro “Stella nascente e i dragoni dell’acqua”, una favola illustrata ispirata alla condizione di sua figlia, scritto per divulgare la conoscenza di questa malattia (spesso motivo di discriminazione in quanto visibile e, per questo, ritenuta erroneamente come contagiosa) e sostenere la ricerca scientifica. La famiglia Boldrini sta infatti raccogliendo i fondi per aiutare il comitato UFFI (United For Fighting Ichthyosis) che dal 2018 sostiene la ricerca del prof. Traupe, dell’Università di Munster, sulla sostituzione enzimatica.
Il contributo per partecipare all’evento è di 15 euro e il ricavato sarà devoluto all’acquisto di varie copie del libro che successivamente sarà presentato alle scuole della provincia di Benevento.
L’evento, patrocinato da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus, Unione Italiana Ittiosi, O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare, Comitato UFFI United for Fighting Ichthyosis -Amici per la Pelle ONLUS, sarà il primo di una serie di , aperitivi basati sulla storia del cibo e di chi lo racconta.
Gli ospiti troveranno un buffet dolce e salato e un piatto speciale che verrà presentato come “piatto delle rarità”
I successivi AperInclusivi si terranno presso l’Albergo Diffuso di Campolattaro, promotore e ideatore dell’evento insieme alla famiglia Boldrini, che ha scelto di alloggiare a Campolattaro durante le festività natalizie.
Appuntamento alle ore 11:00, presso La Cittadella Del Welcome, sede di E’ più bello insieme – centro sociale polifunzionale
Necessaria prenotazione (posti limitati): 333 917 4304
Osservatorio malattie rare
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