La sclerosi multipla? Questione di “Sacro Cuore”

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La ricerca

«Se non c’è chi prende a cuore la tua situazione, ma soprattutto se non c’è la competenza giusta, prima di scoprire di essere affetto da sclerosi il tuo sarà un doppio viaggio nel dolore e nella sofferenza”.

Per Luca Scalisi, presidente dell’associazione Sclerosi Multipla “Sacro Cuore” Alcamo, «bisogna innanzitutto fare capire ai pazienti che non devono nascondere la loro malattia. Poi, è triste dirlo, ma ci vuole la fortuna di incontrare il medico giusto, quello preparato, perché spesso può passare anche un anno prima di avere la diagnosi. Ci sono medici che mettono in relazione a una lombosciatalgia o a una discopatia i sintomi, impedendo di intervenire tempestivamente con la terapia».

La sclerosi multipla colpisce soggetti giovani, in un rapporto di 2 a 1 principalmente donne, di età compresa tra i 20 e i 40 anni. Una patologia autoimmune neurodegenerativa cronica che, se non capita in tempo, rischia di generare numerose conseguenze.

«Può passare anche un anno prima di avere la diagnosi giusta – aggiunge Scalisi – perdendo veramente troppo tempo. Mi dispiace dirlo, ma ci vuole una buona dose di fortuna per trovare il medico giusto».

Prima di andare avanti, sarebbe interessante sapere com’è nata la vostra associazione.

«In modo abbastanza singolare. Era il 2013 e stavo svolgevo le mie funzioni di direttore sanitario di “Villa Sarina”, una struttura di Alcamo privata ma convenzionata. Venne a trovarmi una sorella di clausura affetta da sclerosi per invitarmi a partecipare a un incontro nel quale alcune persone con la sua stessa malattia avrebbero condiviso la loro testimonianza. Non volevo andare, ma lei insistette e cedetti.  Devo dire, e loro ne erano la dimostrazione diretta, che spesso il medico, raggiunta una certa età, comincia a inaridirsi. Diamo un’occhiata al paziente, spesso anche distrattamente, scriviamo il protocollo terapeutico e finisce tutto là. L’incontro mi ha portato a scoprire storie incredibili: persone che avevano tentato il suicidio. altre si erano separate; un tenore ha nascosto la sua malattia  per 7 anni perché temeva che la sua agenzia non lo rappresentasse più; c’era anche una modella che ha scoperto di essere affetta da sclerosi multipla dopo essere venuta sulla passerella. Non è, però, tanto questo il motivo per cui ho voluto creare l’associazione, quanto la difficoltà di queste persone di essere visitate e arrivare alle indagini strumentali non dopo 6 mesi e non certo  a pagamento.  L’ho chiamata “Sacro Cuore” perché è il convento delle Clarisse nel quale è avvenuto l’incontro».

Grazie alla gestione dei locali che sono stati dati in comodato d’uso gratuito dalla Chiesa Madre di Alcamo, da quando è nata l’associazione si è presa circa un un centinaio di malati di sclerosi multipla  sostenendo anche le loro famiglie. Molt0, poi,i i risultati raggiunti grazie alla collaborazione di altri soggetti attivi nel territorio di riferimento (comuni di Alcamo e Castellammare del Golfo , CNR di Palermo, l’università di Palermo, Cesvop e numerose associazioni di volontariato in vari settori ) con grande capacità di mobilitare volontari e giovani.

La maggior parte di coloro che la frequentano sono siciliani, anche se qualcuno viene da oltre lo Stretto. Attraverso l’associazione, infatti, negli anni, in tanti hanno potuto trovare le risposte giuste ai loro problemi. Anche grazie al lavoro che si fa insieme in un percorso la cui finalità è quella di aiutare coloro che sono affetti da sclerosi multipla ad affrontare con spirito positivo la malattia. Questo accade con uno spirito di convivialità e nel reciproco confronto delle proprie esperienze.

«Pensate che la presidente dell’associazione “Genius Loci” di Roma con la quale quattro anni fa ci siamo gemellati per alcuni studi e scambi di esperienze con visite mediche in campo odontoiatrico, oculistico e otorino per venti ammalati di sclerosi multipla – conclude Scalisi – mi ha detto “i vostri pazienti sono sempre sorridenti e gioiosi, i nostri tristi e depressi”. A un’affermazione del genere non credo ci sia nulla da aggiungere. O no?».

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