Sindrome fibromialgica : dalla diagnosi all’accettazione.

IMG-20180516-WA0008IMG-20180516-WA0006IMG-20180516-WA0010IMG-20180516-WA0005IMG-20180516-WA0007 Il 12 Maggio, per la Giornata Mondiale della Sindrome Fibromialgica, presso l’hotel San Francesco a Rende-CS,si è tenuto il convegno organizzato dal CFU Italia (Comitato Fibromialgici Uniti Italia) dalla FIDAPA e patrocinato dall’Ordine degli Psicologi di Calabria, dal titolo “Sindrome Fibromialgica: dalla diagnosi all’accettazione”. Il convegno, moderato dall’avvocato Angela Zarro, è iniziato con i saluti dell’avv. Anna Cerrigone, presidente della FIDAPA e della dott.ssa Anna Scaglione, referente regionale del CFU Italia (Comitato Fibromialgici Uniti), dando spazio a diversi professionisti del settore.

Il convegno ha avuto un grande riscontro e numerosi interventi da parte del pubblico presente in sala. Tra l’altro, nel pubblico, era presente il dott. Bruno Amantea,già direttore della Scuola di Specializzazione in Anestesia e Rianimazione dell’Università “Magna Graecia” di Catanzaro che, ha deliziato il pubblico con un suo intervento, non programmato.

Ad offrire supporto ed inequivocabile apporto scientifico,c’erano il dottore Salvatore Galasso, medico chirurgo, specialista in medicina fisica e riabilitazione, la dott.ssa Lorenza Siciliano, Biologo Nutrizionista, libera professionista e la dott.ssa Anna Scaglione,psicologa psicoterapeuta cognitivo comportamentale, tecnico di meditazione sportiva, e referente regionale per il CFU Italia.

Ma che cos’è la sindrome fibromialgica?

La fibromialgia è una malattia cronica, caratterizzata da dolore cronico che colpisce per l’80% le donne. Non c’è un range d’età specifico ma è stato evidenziato che c’è una maggiore presenza della patologia intorno ai 35 anni, anche se, alcuni studi recenti hanno ipotizzato un’infiammazione neuronale silente delle cellule nervose già dalla nascita che, dopo un tempo abbastanza lungo, provocherebbe modificazioni plastiche all’encefalo e alle vie della conduzione del dolore per cui questo dolore diventa cronico senza, però,mostrare un danno vero e proprio.

È una patologia di difficile diagnosi in quanto non esistono evidenze cliniche, non esiste esame paraclinico o biopsie che permettano di riconoscere la sindrome in tempi brevi.Anche perchè c’è un ampio spettro di manifestazioni cliniche e comorbidità specifici (si contano oltre 100 sintomi).Solo un’attenta valutazione di quelli che sono alcuni sintomi come: dolori diffusi che aumentano con i cambiamenti climatici, astenia, dolore diffuso ai tendini o ai muscoli sollecitati dalla digito pressione (questi punti sono identificati come trigger points). Pressione che, in soggetti non fibromialgici,non provoca alcun malessere.

Tra l’altro oltre il danno la beffa, in quanto, quando,e se,arriva la diagnosi, non esiste cura.La cura è affidata a farmaci antidepressivi o decontratturanti; solo i cannabinoidi,pare,producano effetti benefici alla sindrome.

I sintomi, pur non essendo degenerativi, restano invalidanti, quindi peggiorano la qualità di vita.L’elevata comorbidità con disturbi d’ansia e dell’umore, ed alcune modificazioni neuro-endocrine, hanno fatto ipotizzare che potesse essere annoverata tra i disturbi dello spettro affettivo.

Oltre al dolore e alla sintomatologia, concorre al disagio, la mancanza di organicità della malattia che impedisce al paziente di dimostrare la propria sofferenza.

Ciò comporta spesso una mancata comprensione nell’ambito familiare e lavorativo, e purtroppo, spesso, anche da parte dei consulenti a cui ci si rivolge.

Ad aggravare la prognosi entra in gioco la sintomatologia ansioso-depressiva che, oltre a incidere negativamente sulla qualità di vita del paziente, ne rende più difficoltosa la gestione.

A generare altre notevoli difficoltà ad affrontarla,risulta il fatto che questa malattia non è riconosciuta neppure nei LEA.

Ciò implica che i malati non hanno nessuna esenzione, perciò pagano tutte le visite mediche (tante) e tutti gli esami, così come le cure farmacologiche.

Proprio da questa difficoltà nel raggiungere il riconoscimento, il 7 maggio 2016 nasce dall’idea di due donne affette da fibromialgia, Barbara Suzzi e Serafina Cracchiolo, l’idea del CFU Italia (comitato fibromialgici uniti-Italia), associazione di volontariato che, attraverso gruppi d’ascolto su spazi virtuali e non, diventa promotore di un’interrogazione e di una mozione presentata alla camera dei deputati.

L’associazione, che opera a favore di terzi attraverso attività di volontariato inteso come espressione di partecipazione, solidarietà e pluralismo, ispirandosi ai principi di solidarietà umana, si prefigge lo scopo di rappresentare e tutelare gli interessi morali e materiali dei pazienti fibromialgici dei pazienti, affetti da CFS (Sindrome da fatica cronica e ME (encefalomielite mialgica).

Lo scopo dell’associazione è promuovere attività mirate all’informazione e all’ottenimento del riconoscimento istituzionale della fibromialgia CFS e Me tra le malattie invalidanti.

L’associazione intende promuovere ogni tipo di iniziativa atta a migliorare le condizioni di vita l’assistenza e la cura dei pazienti fibromialgici, dei pazienti affetti da CFS (Sindrome da fatica cronica) e ME (encefalomielite mialgica).

Il CFU vanta referenti in tutte le regioni italiane che, nel loro piccolo hanno cercato di far fronte alla patologia attraverso banchetti informativi, raccolte di firme, convegni, seminari.

Con tenacia e voglia di fare, senza scopo di lucro ma con l’unica mira di far conoscere e riconoscere la sindrome, questi professionisti oltre che ad informare e a far conoscere quella che dai più è conosciuta come la malattia degli invisibili, rispondono alle domande del pubblico , perché se “comprendere a volte è difficile, conoscere è necessario!”.

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